La démence est sur le point de tester si l'Ontario croit vraiment que les soins de santé à domicile sont un droit ou simplement un slogan.

Partout au Canada, les cas de démence devraient tripler au cours des 25 prochaines années. Pourtant, les gouvernements consacrent encore environ 87 % de l’argent consacré aux soins de longue durée aux établissements et seulement 13 % aux soins à domicile. Les familles savent ce que cela signifie dans la vraie vie : des années passées à naviguer dans un labyrinthe, puis une aide qui arrive en retard, sous-financée et épuisée.

Il ne s'agit pas seulement d'un problème médical. C'est un échec du service public. Alors que 82 % des aides à domicile non rémunérées ont moins de 65 ans et près de la moitié ont moins de 45 ans, la démence remodèle également les lieux de travail, le revenu des ménages et l'avenir des jeunes Ontariens qui s'épuisent tranquillement tout en maintenant la cohésion du système.

L'Ontario doit considérer les soins à domicile pour les personnes atteintes de démence comme une infrastructure essentielle, au même titre que les écoles et les transports en commun. Cela commence le jour du diagnostic, et non des années plus tard, lorsque la crise survient. Les personnes atteintes de démence disent constamment qu’elles souhaitent que leur médecin de famille soit impliqué tout au long de leur parcours et qu’elles souhaitent rester à la maison, entourées des personnes qu’elles aiment. Les politiques publiques devraient être construites autour de cette simple vérité.

Les travaux de la Dre Jenny Ingram, spécialiste en gériatrie, indiquent à quoi cela pourrait ressembler. Elle a aidé à obtenir du financement pour les équipes spécialisées du réseau d’évaluation et d’intervention gériatriques dans les communautés plus petites et rurales, et a créé un site de recherche clinique afin que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer puissent accéder à des traitements émergents près de chez elles. Son documentaire « No More Silent Battles » suit quatre familles aux prises avec le deuil, la bureaucratie et les moments de profonde joie, et il élève les préposés aux services de soutien à la personne qui, en silence, rendent possibles des soins à domicile dignes.

Trois leçons difficiles en ressortent. Premièrement, lorsque les soins à domicile manquent de fonds, les hôpitaux et les foyers de soins de longue durée deviennent la solution par défaut et non le choix. Deuxièmement, les soignants mal soutenus quittent le marché du travail ou réduisent leurs horaires, ce qui affaiblit l’assiette fiscale nécessaire au financement des soins. Troisièmement, le silence politique maintient la démence en dehors du cercle des services universels et équitables que les gens supposent que leurs impôts couvrent déjà.

Pour l'Ontario, réimaginer les soins à domicile pour les personnes atteintes de démence en tant que service public de base signifie réorienter de nouveaux dollars vers les soutiens à domicile de première ligne qui commencent dès le diagnostic, encourager les médecins de famille à rester impliqués et offrir aux préposés aux services de soutien à la personne des carrières stables et respectées. Cela signifie également inviter les communautés à faire ce que le Dr Ingram fait avec « No More Silent Battles » : se rassembler, écouter les familles et faire pression sur les législateurs pour qu'ils agissent.

L'Ontario peut continuer à demander aux familles de mener cette bataille seule, ou elle peut se présenter, se tenir à leurs côtés et enfin intégrer les soins à domicile pour les personnes atteintes de démence dans les services publics que méritent toutes les personnes âgées.

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Cet article a été créé à partir de la recherche des références citées ci-dessous, d'un éditeur humain et d'un flux de travail.